Zorku zrádza vlastné telo: So svojimi deťmi sa o eutanázii bavím bežne (rozhovor)

– ako sa Zorka vyrovnala so zmenou svojho zdravotného stavu;

– aký je jej pohľad na sebaprijatie a tlak spoločnosti na vzhľad;

– o láske a intímnom živote ľudí so zdravotným znevýhodnením;

– aké má skúsenosti s bariérami v spoločnosti a aké sú rozdiely medzi Slovenskom a Nemeckom;

– ako vníma paralymionikov a svoj vzťah k športu;

– aký je jej pohľad na eutanáziu a kvalitu života.

Mladé dievčatá chcú vyzerať ako modelky z Instagramu, pre mnohé je dôležitejší vzhľad ako vysokoškolský titul. Ako sa na to pozerajú ľudia, ktorí riešia, možno pre ostatných samozrejmé veci, ako je zdravie?

Je to smutné a príznačné pre túto dobu. Mňa vzhľad nikdy veľmi nezaujímal. Nikdy som neriešila vlastnú krásu. Napríklad na kozmetiku som išla raz v živote a povedala som si, že už nikdy nepôjdem.

Prečo?

Všetko ma strašne štípalo a navyše som si myslela: „Ježiši, čo tu celý čas robím?“ Vôbec ma to nebavilo. Mala som pocit, že čím viac si človek patlá na kožu, tým je horšia.

Napríklad mejkap. Moja tvár nikdy nebola kompletne pokrytá mejkapom okrem situácií, keď som musela niekde fotiť. Vtedy mi ho natrieskali na tvár a cítila som sa ako Barbie.

Myslím si, že človek by sa mal cítiť dobre vo svojom tele a mať z toho radosť. Spoločenské normy a všetky filtre vytvárajú skreslený obraz reality. Mladé dievčatá vidia niečo, čo nie je skutočnosť.

Všetci slávni a krásni ľudia používajú filtre, majú na sebe tony mejkapu, fotografie sú upravené. Keby ich človek videl, ako naozaj vyzerajú doma odmaľovaní, keď si dajú dole umelé mihalnice a často aj zuby, tak vyzerajú v skutočnosti oveľa horšie ako bežná päťdesiatnička, ktorá so sebou nikdy nič neurobila.

Spomínali ste, že ste neboli vždy na invalidnom vozíku. Bol to progres ochorenia. Zmenil sa váš pohľad na sebaprijatie po tom, ako vás vaše telo začalo postupne zrádzať?

S tým som naozaj dlho bojovala. Bola som športový typ, milovala som akýkoľvek druh športu. Bola som vášnivá snoubordistka, robila som taekwondo a strašne rada som chodila na hory, lozila po skalách, plávala. Na bicykli som jazdila úplne všade. Nemám ani auto, ani vodičský preukaz.

Všade pešo?

Pešo alebo na bicykli. Milovala som ísť z bratislavského Horského parku do Lamača za kamarátmi. Ani som nerozmýšľala o nejakom autobuse. Takisto, aj keď som študovala v Nemecku a zostala tam žiť, jazdila som iba na bicykli. Keď som začala chorľavieť, tak mi to všetko začalo veľmi chýbať.

Keďže som bola veľmi športovo založená, moje telo bolo dosť svalovo vyprofilované. Cez svalovú dystrofiu, ktorú mám, sa však telo mení. Pre mňa bolo najhoršie to, že som musela každý mesiac odovzdať kúsok samej seba. Pretože som už nedokázala robiť ani bežné úkony. Bola som veľmi nešťastná sama so sebou a hovorila som si, že nenávidím svoje telo.

Až som dospela k bodu, keď som si uvedomila, že cesta nikam nevedie. Najprv som oddelila seba od svojho tela, že ja som ja a moje telo je niečo iné. Ale v určitom bode sa to takto separovať už nedá.

To je presne to sebaprijatie, však?

Človek sa musí ľúbiť taký, aký je. Uvedomila som si, že čím hlasnejšie a častejšie o tom hovorím, tým je to lepšie. Najprv som sa hanbila za to, že chodím s chodítkom alebo som na invalidnom vozíku. Necítila som sa komfortne. Hlavne som si všimla, že som sa stala prehliadanou v spoločnosti. Keď človek sedí na invalidnom vozíku, zrazu je neviditeľný, akoby neexistoval.

Ľudia vás prehliadajú?

Áno, totálne.

Všimla som si to aj na sebe. Nechcem zízať na ľudí. Možno len ako spoločnosť nevieme, ako máme reagovať. Aká je správna cesta?

Viete, čo je najhoršie? Napríklad, keď idem s niekým po ulici alebo som na nejakom podujatí a s niekým sa rozprávam alebo sa chcem niečo opýtať, tak dotyčný zrazu začne komunikovať s človekom, s ktorým som. Vôbec sa nerozpráva so mnou. Položím otázku a on zrazu odpovedá človeku, ktorý stojí vedľa mňa. To je úplná klasika, ja to však neznášam.

Prečo sa to deje?

Možno ľudia nechcú vidieť utrpenie a bolesť iných. Myslím si, že spoločnosť na to nie je zvyknutá. V tomto vidím aj obrovský rozdiel medzi Nemeckom a Slovenskom. V Nemecku stretnem počas dňa 50 vozičkárov, strašne veľa.

Chcete povedať, že na Slovensku sú zavretí doma?

Áno, lebo nie sú vytvorené podmienky.

Rozhovor si môžete vypočuť aj vo forme podcastu po prihlásení do služby Aktuality Navyše:

Teraz ste prišli taxíkom a povedali ste, že ste si doniesli klasický vozík, nie elektrický. Práve preto, že keby ste išli do taxíka s elektrickým vozíkom, takýto špeciálny taxík by vás vyšiel na 25 eur. V Nemecku by vás takýto taxík vyšiel na 1,50 eura. Čo stojí za tým rozdielom?

Pretože v Nemecku, konkrétne v Berlíne, existuje služba, ktorá sa volá Bermobil. Každý človek, ktorý je zdravotne znevýhodnený, má možnosť využívať tieto služby. Dotuje to sociálka, je to sociálny projekt Berlína. Neviem, ako je to v iných mestách, dokonca ani neviem, či je to v rámci celého Nemecka, lebo to využívam len tam.

Môžem si ho zavolať kedykoľvek. Môžem s ním ísť nakupovať, do kina, do divadla alebo si pozrieť výstavu.

Prečo to u nás nie je?

Pretože nie sme sociálny štát. Sociálni demokrati u nás predsa nikdy nevládli. Prečo by sa na Slovensku niečo robilo práve pre slabšie a znevýhodnené skupiny? A tak ľudia, ktorí sú odkázaní na invalidný vozík, sedia doma.

Povedali ste, že ste nakoniec telo a dušu spojili, to znamená, že ste prijali samu seba. Naučili ste sa žiť s týmto ochorením. Vyšli ste medzi ľudí a teraz vás ľudia nevidia. Vrátili ste sa tak o krok späť v sebaprijatí alebo na vašej ceste k vyrovnaniu sa s ochorením a s tou limitáciou, ktorú vám spôsobuje?

Jednu vec, čo som zmenila, je, že som začala nosiť topánky na vysokom opätku, odkedy sedím vo vozíku. Vôbec na nich nemusím chodiť, takže si nezničím nohy. Na to mi dal nápad jeden kamarát. Povedal: „Zorka, tvojou úlohou je teraz byť iba pekná a o ostatné sa majú postarať tí druhí.“

Brala som to ako provokáciu. Všimla som si, že existuje predstava, že človek na vozíku má mať ortopedické topánky, šedé alebo čierne.

Ja som často predtým, ako každý mladý človek, prechádzala svojou „čiernou fázou“. Čím som staršia, tým mám radšej pestré farby. Všimla som si, že keď sedím vo vozíku, môžem trochu provokovať a vyviesť ľudí z ich komfortnej zóny predstavy o vozičkárovi. Mám naozaj slušnú zbierku topánok.

Ale ste to stále vy, toto je len váš signál okoliu. Mení sa aj reakcia okolia alebo vás ľudia stále prehliadajú?

Naučila som sa, že keď idem vo vozíku – môj elektrický vozík je vylepšený, viem ísť takmer 16 kilometrov za hodinu –, tak vedome vyhľadávam očný kontakt s ľuďmi a usmievam sa na nich.

A ich reakcia?

Všimla som si, že ľudia zostanú zarazení, ešte sa aj obzrú.

Ešte nie sme Nemecko

Ľudia nevedia, nechcú na vás zízať. To je výsledok výchovy, aj mňa mama vždy napomínala, keď som bola malá a stretli sme zdravotne znevýhodneného človeka: „Nezazeraj na neho!“

To je klasika a nesieme si to do dospelosti. To boli socialistické tabu témy. Všetci ľudia, ktorí boli zdravotne znevýhodnení, boli pozatváraní v rôznych ústavoch. Boli to psychiatrické ústavy alebo ústavy pre vozičkárov, nevidiacich a tak ďalej.

Spoločnosť ich vyčlenila, lenže doteraz nie je pripravená na ich začlenenie. Keď sa pozriete na mestá a dediny, bežní ľudia sa nemajú ako dostať na úrady. O školách a škôlkach ani nehovorím.

To sa bavíme stále o Slovensku?

Áno, a tu sa to začína – integrácia. Tu by mali byť normálne integračné škôlky a školy pre všetky deti. Moje deti chodili do škôlky s deťmi s Downovým syndrómom, bolo to úplne normálne.

Takáto je inklúzia v Nemecku?

Samozrejme, pretože všetci musia mať rovnaké šance.

Páčil sa mi Mattel, keď vyrobil Barbie na vozíčku a Barbie s inou farbou pleti. To je presne inklúzia, už od malička. Za mňa je to absolútne v poriadku, pretože rôznorodosť robí svet presne takým pestrým, aký má byť. Myslím si, a neviem, či je to pravda, môžete mi vyvrátiť, že vo vedúcich pozíciách je málo ľudí s telesným hendikepom. Je to tak?

Je to tak.

Myslíte si, že je to preto, že majú telesný hendikep?

Najhoršie na tom je, že títo ľudia ani nemajú takú šancu, akú by mohli mať, pretože podmienky nie sú od začiatku vytvorené. Hneď sa to začne separovanými školami. Napríklad v Bratislave máme strednú školu na Mokrohájskej ulici.

Pamätám si, keď som chodila ešte na strednú školu na ŠUP-ku, robila som projekt, kde som musela vyrobiť šperky a vybavili mi, že to môžem robiť na tej strednej škole na Mokrohájskej. Hovorili sa o nej škaredé veci, tak som si pomyslela, že čo ma tam bude čakať. Prišla som tam a boli to úplne normálni ľudia ako my. Nevidela som žiadny rozdiel.

Rozhodujú prahy

Na aké vysoké školy majú ísť títo ľudia študovať? Ktoré vysoké školy sú bezbariérové?

Nie je tu žiadna štruktúra, aby sa mohli naozaj rozvinúť v takom potenciáli, aký v sebe majú. Vlastne im štát tú možnosť kradne, doslovne im ju kradne a neumožňuje im to. Pritom im to ústava zakotvuje – rovnosť. Ale u nás sa nič nedodržiava, absolútne nič.

Keď som si v osemnástich vyberala vysokú školu podľa toho, čo ma bavilo, tak ľudia s telesným znevýhodnením si vyberajú podľa toho, kde nemajú fyzické prekážky?

Áno, alebo prahy. A potom sa musia ešte zháňať peniaze, aby mali asistentov, ktorí im pomôžu s rôznymi vecami. Je to veľmi ťažké, pretože existujú rôzne druhy postihnutia. Napríklad je veľký rozdiel medzi niekým, kto mal úraz a je „iba“ ochrnutý, a človekom, ktorý má svalovú dystrofiu. Tá nepostihuje len svaly, ale aj orgány.

Časom prestávajú fungovať pľúca, srdce, tráviaci systém. Ale intelekt zostáva rovnaký. To, že je človek telesne obmedzený, neznamená, že nie je schopný niečo robiť. Len spoločnosť na to stále nie je pripravená.

Čo by pomohlo napríklad nám, keby sme mali kolegu na vozíku a bol by taký dobrý, že by mohol byť šéfredaktorom, či už v tomto periodiku alebo v nejakom inom? Čo ako spoločnosť môžeme urobiť, aby sme týchto ľudí viac začlenili medzi seba?

Po prvé, treba im dať šancu, podporiť ich a urobiť maximum, čo sa dá.

A už asi od detstva treba začať, však?

Od začiatku, keď sa stavajú škôlky a školy, treba myslieť práve na debarierizáciu, na inklúziu. Existuje také hnutie „design pre všetkých“ (design for all). Na STU sa tým dlho zaoberajú, vytvárajú inkluzívne priestory pre všetkých. Vždy stačí len trochu – dať len širšie dvere, nie 60 cm, ale 80 alebo 90 cm, aby aj s elektrickým vozíkom mohol človek vojsť.

Nemusia byť vždy dve toalety, dámske a pánske, plus extra pre hendikepovaných. Stačí urobiť jeden veľký záchod pre všetkých, s veľkými dverami, kam vojde človek s vozíkom, a k tomu jednu menšiu toaletu. Mimochodom, teraz ma napadlo k tým toaletám. V toaletách pre hendikepovaných často vôbec nie sú zrkadlá.

Vážne?

To ma vždy rozčúli. Vždy sa pýtam sestry, či by tam nemohlo byť zrkadlo a ona hovorí, že áno, prečo? Akoby sa niekto na vozíku nemohol chcieť pozrieť do zrkadla alebo upraviť.

A nemôže to byť nejaká bezpečnostná záležitosť?

Nie, to je hlúposť. Neviem, či sa o tom niekto niekedy s niekým rozprával. Možno chcú ušetriť 10 eur na tom zrkadle? Je to v hlave. Absolútne si neviem predstaviť dôvod, prečo sa tie zrkadlá nedávajú, alebo keď sa dávajú, tak sú veľmi vysoko.

A taká klasika – utierky na ruky sú tak vysoko, že na nich vôbec nedočiahnem. Prečo to neprispôsobia výške vozičkára? Človek, ktorý stoji, si ich vie zobrať aj zdola, to nie je problém.

Je to v Berlíne inak?

Áno, je to iné. Po prvé, tam tie normy existujú už veľmi dlho. Napríklad Schäuble, ktorý bol ministrom financií, sedel na vozíku. Všimla som si, že v momente, ako mali ministra na vozíku, sa tam začalo radikálne všetko meniť.

Máme rovnaké potreby

Toto bude asi tým, že tí ľudia si to jednoducho neuvedomujú. Zdravý človek robí toaletu pre hendikepovaného človeka bez konzultácie s hendikepovaným človekom, alebo teda so zdravotne znevýhodneným, a tým pádom vlastne nevie, ako to má urobiť. Ľudia sa pozerajú na hendikepovaných ako na neviditeľných, nechcú im dať zrkadlo, akoby sa nemuseli maľovať. Možno si myslia, že oni vlastne nemôžu mať ani vzťah. Nevedia si predstaviť, ako môžu fungovať napríklad v milostnom živote. Ak sa bavíme úplne otvorene, ako vnímajú alebo aký majú intímny život ľudia, ktorí sú telesne znevýhodnení?

Máme úplne rovnaké potreby ako zdravý človek, tam sa vôbec nič nemení. Každý si musí nájsť blízkosť, ktorá je mu príjemná, ktorú znesie. Samozrejme, nie každý môže mať klasický milostný akt, takže človek si musí hľadať svoje cesty a možnosti, aby mu bolo dobre.

Napríklad ja, keďže mám svalovú dystrofiu, taký bežný sexuálny akt absolútne nemám šancu zvládnuť, aj keby som chcela. Človek si jednoducho musí nájsť iný druh blízkosti, ktorý ho vie perfektne uspokojiť.

V Nemecku je bežné, že existujú aj takzvaní sexuálni partneri na zavolanie. Niekedy nejde ani o samotný sex, ale o to, že si človek ľahne k druhému do postele a vezme ho do náručia. Ide o tú blízkosť. Veľa ľudí so zdravotným znevýhodnením však má problém nájsť si partnera.

Myslím si však, že je to dôležité, pretože je to zdraviu prospešné. V tele nastáva totálny chemický výbuch, ktorý má ozdravujúce účinky a pôsobí aj proti bolesti. To je napríklad aj vec, o ktorej sa niekedy hádam s mojím partnerom. On vidí, že som strašne vyčerpaná a ubolená, a ja hovorím: „Ale nevadí, to musíš brať ako terapiu, ty mi teraz pomôžeš.“

Takže si to ešte viac môže užiť tým, že vie, že robí niečo dobré pre vás.

Viem, že koniec môjho života bude naozaj ťažký. Myslela som si, že to nemôžem nikomu urobiť, nemôžem po nikom chcieť, aby sa o mňa staral. Presne takto som to brala. Mám priateľa, áno. Dlho som ho však odsúvala.

Aj keď som sa do neho zamilovala a bolo mi jasné, že ho milujem, bála som sa urobiť ďalší krok. Nielen si to priznať, ale ho aj pustiť k sebe, práve kvôli tomu, že som mu nechcela spôsobiť bolesť, ktorú so mnou bude musieť prežiť, či chcem alebo nechcem.

Ale on mi vždy povedal, že miluje mňa a to takú, aká som. Je to moje telo. Je síce choré, ale on sa zamiloval do mňa, do mojej osoby. Je to ťažké, ale on to všetko elegantne zvláda, aj keď som strašne ubolená alebo brutálne vyčerpaná, že neviem ani urobiť presun z vozíka na posteľ alebo na stoličku. Už sa za to však vôbec nehanbím a to je dôležité. Verím mu a beriem ako samozrejmosť, že je mojou pravou rukou.

Spomalilo progres vášho ochorenia to, že ste boli takou aktívnou športovkyňou?

To mi každý lekár povie, že to vidí. Že som naozaj veľa športovala, pretože doteraz mám iné držanie tela, ako by mal mať typický dystrofik. Svaly majú výbornú pamäť. Ja každý jeden deň, každé ráno, počas dňa, ale aj večer, stále cvičím. Naťahujem sa, robím strečing, pretože bez toho by som sa necítila komfortne.

Napríklad, milujem sedieť v tureckom sede. Vtedy sa mi pekne uvoľní celá bedrová a krížová časť. Keď človek sedí vo vozíku, najhoršie je, že má neustále nohy dole v 90-stupňovom uhle. Tým, že nemáte napnutie svalov, nemáte ani dobré prekrvenie a potom sú nohy úplne fialové, začnú odumierať. Musím teda dbať na to, aby som si ich dávala pravidelne hore.

Právo na dôstojný odchod

Neviem, či ste nedávno zachytili silný rozhovor o mužovi, myslím, že s rovnakou diagnózou, ktorý sa rozhodol pre eutanáziu.

Áno, poznám ten príbeh. S jeho manželkou sme minulý rok robili podcast, takže sme sa aj osobne zoznámili. Je to téma, ktorá je u mňa veľmi prítomná. Takisto som to prebrala s mojimi deťmi.

Eutanáziu?

Áno, v určitom bode.

Zvažovali ste ju?

Áno, určite, na sto percent, pretože som zažila a videla v nemocnici už niekoľko pacientov, ktorí boli vo veľmi zlých stavoch.

Videli ste akoby seba v budúcnosti?

A to, čo ma čaká. Mne ide o kvalitu života. Ja som na tom celkom dobre. Viem, že by som na tom mohla byť horšie. Ale aj tak si často poviem, že je to taká nuda v mojom tele. Niekedy ma ide z toho poraziť, že človek vlastne tak málo vládze. Ja som v hlave stále rovnako aktívna, ale to telo to jednoducho nedáva.

Veľmi rýchlo sa vyčerpám, ale to sú také extrémne vyčerpania, že človek má pocit, že ho to zlomí. Že sa ide doslovne povracať z vyčerpania, a to prichádza tak rýchlo a pri takých naozaj malých veciach. Cez to všetko ale aj tak milujem život a ešte dúfam, že moje telo nebude ďalej progredovať. Môžu sa stať zázraky a tak, ako som teraz, môžem zostať možno aj 20 rokov.

Hovorili ste, že už ste prekonali aj horšie predikcie lekárov.

Áno, ja som brutálny a večný optimista.

Čo vám vracia chuť do života? Čo vám ju dáva?

Moje deti. Toto mi veľa ľudí povie: „Musíš, lebo máš deti.“ A ja vždy mám na to takú odpoveď: „Nemusím, to je môj život. Ja ho žijem.“ Samozrejme, že každá matka žije život pre svoje deti, lebo ich vychováva a tak ďalej, ale to je môj život a je to moje rozhodnutie. Ja som im to aj takto vysvetlila.

Koľko rokov majú vaše deti?

Karolínka má 22, bude mať 23. A syn má 16. Oni to chápu, lebo ja som im vždy vysvetlila, že ide vlastne v živote o ten moment, ktorý teraz žijeme. Pretože my naozaj nevieme, čo bude za týždeň, za dva týždne, za rok. Človek môže mať nejaké vízie, že by chcel to či ono, ale musí robiť všetko pre to, aby dnešný deň bol perfektný.

Aby sa človek z neho tešil, vyťažil maximum, niečo sa naučil, spoznal niekoho, mohol niekoho obdarovať. Napríklad aj tie úsmevy, keď sa na človeka pozriem, usmejem sa. Také tie medziľudské interakcie sú veľmi dôležité.

Jednoducho, naozaj žiť pre moment, pre tú súčasnosť, a nie žiť v minulosti a trápiť sa tým, čo bolo, alebo v budúcnosti a báť sa, čo bude. Keď na to príde, tak sa to vyrieši.